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記事一覧

フォークト・小柳・原田病⑩ ー ステロイドパルス ー

原田病の治療方法大量のステロイドを投与する方法。ステロイド大量療法とステロイドパルス療法私が受けたのはステロイドパルス療法。3日間、ステロイド薬を大量に点滴するパルス。ブドウ糖液250~500mlに、1g(1000mg)のステロイド薬を溶かしたものを1~2時間かけて点滴 X 3日パルスには「衝撃」という意味があり、大量のステロイド薬を投与する療法は、”劇的な効果を得る” と言う意味があるとか。パルス療法は得られる効果の...

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フォークト・小柳・原田病⑨ー 頭痛始まる ー

病室が空いてないので、予定通り婦人科の個室に通された。主な治療は点滴だし、毎日の診察は眼科病棟で行うから問題はないとの事。個室は別途料金がかかるし、眼科の大部屋が空き次第移動したい事だけ伝えた。初めての個室。ベッドは電動だし、トイレと洗面台がついてる。何これ快適そうヾ(o´∀`o)ノ荷物を整理してると、眼科の外来に行くよう伝えられた。そこで担当医と初めて会う事となる。この2日間診てくれていた先生は、外来...

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ピーマンの姿煮

本日はピーマンの肉詰め姿煮なり。我が家の肉詰めは、丸ごとのピーマンに詰め詰め致します。なので大き目のピーマンを購入。今回はお買い得品も混じってるので、ちょっと曲がってるのもあるけどね。中身はほぼハンバーグと同じ。今回は・合い挽き200g・ブタ挽き200g  TOTAL400gの挽き肉。それに玉ねぎとニンジンのみじん切りを混ぜて、・卵 1個・パン粉 少々・少量の牛乳 が入ってます。それをピーマンに詰めて今回は息子も...

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移住後の違いの実感①住宅環境

娘ちゃんのお友達のお家に遊びに行きました。幼稚園の時のお友達なので、少し遠方。お友達のパパが車でお迎えに来てくれました。今回は家族でのお呼ばれだったので、みんなでお邪魔させていただきました♪お友達のお家は、とっても素敵なお宅でしたよー!新築の戸建て。いやー、ピカピカ!(写真はイメージです)Iランドキッチンに中庭テラス。動線もスムーズだし、収納も沢山あって、料理をするのも楽しそうな空間。キッチンから...

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フォークト・小柳・原田病⑧ ー 視界 ー

帰宅後、ごそごそと入院準備。とは言え、相変わらず見えない。とりあえずの物だけをカバンに突っ込む。なんと言っても、出産以外の入院は初。しかも2週間…何がどれだけ必要なんだ??買い物に行く時間もないし、あるものだけ用意する。そして当時、下の娘は4歳。まだ幼稚園。長期の入院にあたり、娘だけ義母にお願いする事になった。って事は、そっちの準備もしなきゃなワケで。さらに時期が悪く、冬から春になる頃…何を持って行か...

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焼肉 愛道園

ずっと気になっていた倉敷駅近くの焼肉屋さん愛道園やっとこ行けました!!高いけど美味しいとの話ばかり聞いていたので、気になる気になる笑肉ー!タンー!気になる産地は、鳥取とか鹿児島。万葉牛という鳥取の牛だとか。お米も岡山産(´∀`)確かにお値段はお高めだけど、たまには…ってこの前もそんな事を言って、牛食べたけどね。しかし、我が家の小ライオン。コショウが苦手だからこのタンはお口に合わなかったみたいで、今回はあ...

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とあるブログに書かれていた事ー成長ホルモンー

標題の通り、とあるブログに成長ホルモン投与について書かれていた。その方は自然派の方だと思う。要約すると、こんな内容だった。 ある時、他の方の会話が耳に入ってきた。 それは子供が小さいからと、成長ホルモンを投与しているとの会話で。 3歳や4歳でホルモン注射をすると考えるだけで、本当に大丈夫なのか… と不安になった。 背が低いだけでホルモン剤を投与するなんて信じられない。 子供は小さい頃は、親の言う事を...

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ヘアカット

息子くん、久々のヘアカット。体調が低空飛行だから、なかなか美容院の予約も取れず…。今週は調子が良さそうだから、やっとカットできました。化学物質過敏症を発症?な息子なので、美容院の薬品に反応したらどうしよう…そんな心配もあったけど、元気に過ごせた♪ふー、良かった。落ちてる髪を見ると、大分伸びてたのね…。毎日見てると、大して気にもならず…。ここの美容室は、基本2人しか施術しない美容室。なので予約が入ってない...

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フォークト・小柳・原田病⑦ ー 腰椎穿刺 ー

腰椎穿刺。そう、ここに針を刺して、髄液を抜く検査ですよ。メッチャ怖いぃぃぃ!!腰椎穿刺(ルンバール)分かりやすいこのサイトを見ても、検査目的に原田病は入っていないけど笑会社の上司と旦那に連絡するも「まさかあの有名な痛い検査!?」って。いや、多分それは骨髄穿刺。軽く説明するも、誤解は解けない。まあどっちでもいいからそのままにしておいた。時間は刻々と迫ってくる。検査室に行きたくない…けど行かねば…仕方な...

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献血

献血DAYと言っても、私ではなく旦那。5年?6年?ぶりに献血をする気になった模様。移住前は免許の更新時にやってたんだって。そう、神奈川県民なら誰もが知ってる二俣川ですね。更新の待ち時間に献血と言う、一石二鳥なシステム。他の免許センターにもあるのかなあ?今回の献血は移住後初。なんでも、昔は作業現場でお仕事をされてる方が「おまえも一緒に来い!」って、若手を連れてきてくれてたんだって。それで若い人達の中でも...

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プロフィール

swan_port

Author:swan_port
晴れの国!岡山県に移住した
スワンの雑記です。
移住しても楽しい生活を目指してます。
その他、原田病闘病記録や化学物質過敏症関係などなど。

移住前後のギャップや良い事・困った事など、順にアップしていきます!
発症率20万人に1人と言われる原田病に
ついてもアップされている数少ないブログです☆
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