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記事一覧

フォークト・小柳・原田病⑮ーステロイドの総量ー

ステロイドの総量を計算してみたら、6,475mg。原田病の治療をしていて、これが多いのか少ないのかは不明…しかもこれに目薬が入るんだもんねえ。1,000mm X 3DAYSの後は、経口40mm/DAYそこから25mmまでは1週間ごとに5mmずつ落としていき、25mmが2週間、20mmからは4週間で5mmずつ落とした。5mmを切った時は、1mmにつき4週間。2017.4月から投与して、2018.5月に投与が終わったよ!10,000を超えると重篤な副作用が出始めると見たこと...

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フォークト・小柳・原田病⑭ーパルス最終日ー

パルス2日目のMIRの後、ググっと回復した頭痛と視力。3日目のステロイドはおまけみたいなもんだった。とは言え、あくまで気分的、実際は必要だったと思われる。息子がお見舞いにと、レゴで作ってくれたペンギン。この頃にはペンギンもよく見えるようになってました。月曜に発症して、パルス最終日が土曜日。だから実際に視力が低下していたのは、1週間弱なんだよね。思い返せば、そんなに長くなかったんだなあ。視力が戻っても開い...

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コンバースをリメイク!

パパが息子用にコンバースのハイカットをリメイク☆ホワイトかと思いきや、ゴールドの水玉模様。そこにブラックのスプレーを吹き付けて、ゴールドのスタッズ付けて。正面(写真がボケてる…)息子用なので、可愛いさと男の子らしさを出したそう。可愛いけどバカにされない仕上がりです。ワンサイズ大きいから、しばらくは履けるかな(´∀`*)この靴に合いそうな、秋冬用のパンツ探さなきゃだわね。岡山県ランキングにほんブログ村にほ...

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グルテンフリー

体調があまり芳しくない息子、グルテンフリーを初めてみることに。グルテンフリー=簡単に言えば小麦断ち。小麦を断つと、腸内環境が良くなるとか。知り合いは喘息が治ったと言っていたし。ちょっと試してみようかと。小麦粉の使われている食材は、沢山。パンは当然の事ながら、・フライなどの揚げ物系・餃子や焼売などの皮・麺類全般・ピザ・ドーナツやバームクーヘン等のスイーツ系細かく言えば、醤油にも入ってるよね。完全フリ...

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プロフィール

swan_port

Author:swan_port
晴れの国!岡山県に移住した
スワンの雑記です。
移住しても楽しい生活を目指してます。
その他、原田病闘病記録や化学物質過敏症関係などなど。

移住前後のギャップや良い事・困った事など、順にアップしていきます!
発症率20万人に1人と言われる原田病に
ついてもアップされている数少ないブログです☆
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