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フォークト・小柳・原田病①

私の病気。
フォークト・小柳・原田病

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眼科領域だけど、自己免疫疾患の一つ。
20万人に1人とも言われてるけど、なんとなくもう少し多い気がしてる。

原田型は予後良好。
小柳型は再発を繰り返しやすい予後不良。
はっきりとは言われてないけど、症状を見る限り自分はおそらく小柳型。
再発怖い( ノД`)

前の記事にも書いたけど、メインの治療法は大量ステロイドを投与する、パルス療法。
入院して感染症に気をつけて、太ってムーンフェイスになって…
投薬1年、ムーンフェイスが戻るまで更に1年(個人差あります)
あとは眼圧が上がったり、ステロイド性の白内障になったり。

ステロイド減薬中に軽く再発して、眼注もやったなあ。

2017.4月に発病して、丸2年経過。
どんな症状だったのか、その2年間の経過はまた今度記事にしますが、
正直、再発は勘弁して欲しいです。

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Author:swan_port
晴れの国!岡山県に移住した
スワンの雑記です。
移住しても楽しい生活を目指してます。
その他、原田病闘病記録や化学物質過敏症関係などなど。

移住前後のギャップや良い事・困った事など、順にアップしていきます!
発症率20万人に1人と言われる原田病に
ついてもアップされている数少ないブログです☆
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